« Les écrans sont responsables de l’autisme ? »

Cette idée a été démentie par toutes les études scientifiques. L’autisme est un Trouble NeuroDéveloppemental (TND) multifactoriel avec des composantes génétiques, cérébrales pouvant être identifiés avant même la naissance. Le cerveau des enfants autistes ne se développent pas de la même façon dès le 1er mois de vie. Et ceci n’est pas une conséquence d’une exposition numérique. C’est une variation du développement neurologique innée, précoce, non acquise. En revanche, une surexposition aux écrans peut avoir un impact sur l’attention et le lien social mais chez tous les enfants avec ou sans autisme. L’idée n’est pas d’accuser les écrans mais d’accompagner leur usage intelligemment.

« L’autisme, c’est la faute des mères, elles sont trop froides avec leur enfant ».

Cette idée aussi fausse que blessante a causé des ravages. Et pourtant, elle n’a aucun fondement scientifique. Dans les années 50, un psychiatre Bruno Bettelheim a popularisé l’idée de la mère « réfrigérateur ». Selon lui, les enfants devenaient autiste parce qu’on ne les avait pas assez aimé. Cette théorie a été démolie depuis des décennies par les recherches en neurosciences, en génétique, en neurodéveloppement de l’enfant mais malheureusement ces traces sont encore bien là ! L’autisme est un TND ; cela n’est ni causé par un traumatisme, ni une éducation « ratée », ni par un manque d’amour. Les parents n’en sont pas responsables. Ils sont d’ailleurs souvent les premiers à repérer les signaux d’alerte et les premiers à se battre pour trouver des réponses. Ce sont eux les piliers ! Et pour les enfants autistes, un parent engagé est une aide incroyable, c’est bien la seule vérité qui mérite d’être répétée !!!

L’autisme ou le TSA sont des termes courants, que vous avez probablement déjà entendus, que vous connaissez. On voit de plus en plus de représentants d’autismes dans les médias en particulier dans les émissions, les films comme « Rain Man » ou « Monsieur je sais tout ». Et c’est une bonne chose car les personnes autistes ont plus de visibilité ; les représentations qui en sont données manquent de subtilité et dans les médias, elles peuvent être caricaturales.

Alors qu’est-ce que l’autisme ?

C’est un Trouble du NeuroDéveloppement (TND). Il affecte la communication, les interactions sociales et le comportement des personnes. Il existe une grande variété des symptômes et de niveaux de fonctionnement. D’une manière générale, la personne va avoir des difficultés à établir des relations sociales et à des perturbations de son comportement qui peut être répétitif, associé à des intérêts restreints.

Au fil du temps, la façon de nommer l’autisme a évolué. Vous avez peut-être déjà entendu des termes comme « autisme infantile » ou « trouble envahissant du développement de l’enfant ». Ce sont des termes que l’on n’utilise plus aujourd’hui. Progressivement, l’avancée des recherches en génétique, en biologie, en psychologie du développement et en neuroscience, on fait évoluer notre compréhension de l’autisme et cette meilleure compréhension a permis de faire évoluer également la façon dont on le nomme. La terminologie TSA est apparue en 2013 avec la publication du DSM 5 (manuel statistique et diagnostique des troubles mentaux publié aux Etats-Unis) et qui est utilisé partout dans le monde. Il fait référence.

La notion de spectre de l’autisme introduit par ce terme TSA est intéressante parce qu’elle introduit la notion de diversité qui est très importante dans l’autisme ; diversité d’une part des manifestations cliniques et d’autres parts, des niveaux de sévérité des symptômes. Chaque individu avec un TSA va avoir des caractéristiques différentes. Certaines personnes vont avoir des symptômes légers et d’autres sévères. Les besoins et les capacités varient aussi considérablement d’une personne à l’autre. Par exemple, sur le plan de la communication, certaines personnes peuvent être non verbales tandis que d’autres auront des compétences linguistiques avancées et des difficultés à comprendre les nuances sociales. Sur le plan des comportements répétitifs et des intérêts restreints, leur nature et leur intensité sont également très variables d’une personne à l’autre. Au niveau des interactions sociales, on peut aller de l’isolement complet jusqu’à une participation active mais maladroite à ces interactions.

Pour conclure, cette notion de spectre permet de mettre en lumière la richesse de la diversité de l’autisme et elle implique une approche flexible et adaptée à chaque situation.

Quels sont les critères diagnostiques ?

Afin de poser un diagnostic, 5 critères sont nécessaires :

1. Déficit (dans le sens de manque, absence, difficulté) persistant dans la communication et les interactions sociales ;
2. Comportements, intérêts ou activités restreints et répétitifs ;
3. Symptômes présents précocement ;
4. Impact significatif sur le fonctionnement actuel, social, scolaire ou professionnel ;
5. Pas mieux expliqué par un retard de développement ou un Trouble du Déficit Intellectuel.

Nous allons parler de dyade symptomatique de l’autisme (reprenant les critères A et B ci-dessus).

En ce qui concerne le déficit persistant dans la communication et les interactions sociales (critère A), 3 caractéristiques sont obligatoires :

• Déficit de la réciprocité sociale ou émotionnelle. C’est la difficulté d’entrer en interaction avec l’autre, ou de partager un intérêt, des émotions ou des affects ;
• Déficit des comportements de communication non verbaux. On peut remarquer des anomalies dans le contact visuel, dans le langage corporel et également dans la compréhension et l’utilisation des gestes. Chez un tout petit, on peut avoir le geste du « au revoir » qui est absent.
• Déficit du développement, du maintien et de la compréhension des relations. Cela va des difficultés d’ajustement du comportement à des contextes sociaux variés (on ne se comporte pas de la même façon avec des personnes familières et des personnes étrangères) ; à des difficultés dans le partage des jeux (les jeux imaginatifs) ; mais aussi de la difficulté pour se faire des amis jusqu’à l’absence totale d’intérêt pour les pairs.

Concernant le critère B (comportements, intérêts ou activités restreints et répétitifs), il faut retrouver 2 éléments parmi 4 pour que ce critère soit validé :

• Le caractère stéréotypé ou répétitif des mouvements, de l’utilisation des objets, du langage. Un enfant qui va aligner ou qui va avoir tendance à faire tourner les objets ;
• L’intolérance au changement. Cela peut être l’adhésion inflexible, obligatoire à certaines routines. L’enfant peut manifester une grande détresse face à des changements qui peuvent nous sembler mineurs. On y trouve aussi des modes de pensées rigides ;
• Les intérêts extrêmement ; restreints et fixes. On peut retrouver un enfant par exemple avec un intérêt marqué pour les réseaux des transports des villes ou bien qui va avoir un intérêt marqué pour des objets insolites ;
• L’hyper ou l’hypo réactivité aux stimulations sensorielles. On peut retrouver une indifférence apparente à la douleur ou à la température quand un enfant se brûle ; des réactions négatives à certains sons, à certaines textures (un enfant qui a du mal à toucher du papier). On peut aussi retrouver des intérêts inhabituels pour l’aspect sensoriel de l’environnement (des enfants qui ont tendance à flairer des objets, la nourriture, à toucher de façon excessive des objets).

Bien évidemment, les signes pris de manière isolés ne signifie pas qu’il y a un TSA. C’est bien l’association de tous les critères diagnostiques qui vont orienter vers le diagnostic. En plus des critères A et B, il faut mesurer l’impact du trouble sur les capacités de la personne, sur son quotidien comme s’habiller, se nourrir, se déplacer, son indépendance mais également pour faire des activités plus complexes comme travailler ou aller à l’école. S’il n’y a pas d’impact malgré les symptômes, il n’y a pas de trouble !

Les signes d’alerte sont particulièrement liés à l’âge au moment du diagnostic.

Les 1ers symptômes se développent généralement entre 12 et 18 mois. Cependant, certains signes cliniques peuvent être repérés très précocement, avant 12 mois en particulier pour un enfant qui présente un retard de développement associé. Le repérage se fait grâce à la surveillance systématique des nourrissons par les pédiatres, les médecins généralistes, les médecins de PMI mais aussi par les professionnels de la petite enfance (crèches).

Deux types d’anomalies doivent absolument alertées :

• Le retard de développement des compétences socio-communicatives (un enfant qui ne répond pas à son prénom, qui ne pointe pas, qui n’imite pas, qui ne fait pas coucou avec la main) ;
• La perte de compétences sociales ou langagières généralement au cours de la 2ème année de vie.

Selon les recommandations de la HAS (2018), le diagnostic est possible dès l’âge de 18 mois. Cependant, la plupart des démarches de diagnostic se font après l’âge de 2 ans. Certains signes cliniques ont été considérés comme des signes d’alerte majeurs du TSA et quel que soit l’âge : l’inquiétude des parents et la régression des compétences langagières ou relationnelles.

Les médecins peuvent saisir les PCO (Plateforme de Coordination et d’Orientation) déployées sur l’ensemble du territoire. Le diagnostic de l’autisme peut parfois être posé tardivement. C’est sûrement parce que la personne a déployé des moyens pour compenser ses difficultés. Le diagnostic est alors souvent posé lors des moments charnières lorsque les contraintes environnementales augmentent (parfois lors de l’entrée au collège, au lycée). D’autres enfants ont eu un diagnostic de TND posé plus tôt mais l’ensemble des symptômes ne peuvent pas être expliqués par ce trouble au fur et à mesure que l’enfant se développe (TDAH par exemple).

Certaines démarches diagnostiques sont organisées à l’âge adulte. Il est particulièrement important d’obtenir la trajectoire développementale de la personne. Elle est recueillie en générale auprès des proches (des parents de préférence). Si de bonnes compétences en communication et en interaction sociale sont décrites dans l’enfance, le diagnostic ne peut pas être retenu.

Mais quel est le parcours diagnostic ?

Le diagnostic se fait par une étude approfondie réalisée par une équipe pluridisciplinaire (médecins, psychomotriciens, psychologues, infirmiers…) experte. Les professionnels vont utiliser des tests normés. Ce diagnostic s’appuie sur plusieurs étapes dont je vous passerai les détails. Il est surtout important de retenir que le diagnostic de l’autisme est bien un processus rigoureux mais indispensable pour pouvoir définir des recommandations de prise en charge, qui vont être adaptées à la personne autiste mais aussi à sa famille ; et ceci de façon individuel. Mais j’insiste que, comme tous les TND, les prises en charge sont possibles avant la confirmation du diagnostic !

Dans le TSA comme dans d’autres troubles, il existe des symptômes fréquemment associés comme des troubles du sommeil, de l’alimentation, un retard dans l’autonomie et des troubles du comportement. Volontairement, je ne détaillerai pas ici ces symptômes associés. On peut aussi retrouver des comorbidités psychiatriques ou somatiques.

Quelle trajectoire de vie ?

La trajectoire évolutive varie considérablement d’un individu à l’autre et est influencée par la sévérité du symptôme, la précocité des interventions et la présence ou non de comorbidités. Par ailleurs, pour une même personne, l’évolution n’ira pas forcément au même rythme en fonction des différents domaines de développement (langage, motricité, communication…). Le développement du langage peut aller plus lentement par rapport au développement de la motricité ou inversement. On peut aussi observer une amélioration significative dans la communication et les interactions sociales mais conserver d’importantes difficultés sur le plan sensoriel avec une rigidité de fonctionnement. Etant un TND, on ne sort pas de l’autisme mais avec un diagnostic précoce et une prise en charge adaptée, les symptômes peuvent s’atténuer.

Qu’en dit la HAS !

Il faut garder en tête que les particularités de l’autisme nécessitent de structurer l’environnement, c’est-à-dire organiser l’espace de manière à le rendre prévisible pour la personne autiste et moins stimulant afin de favoriser la communication sur la tâche. Il faut aussi choisir des activités adaptées au niveau de développement de l’enfant et pas en fonction de l’âge réel. Il faut aussi prévoir une durée suffisante de l’activité afin que la personne puisse s’habituer à la nouvelle situation, à la nouvelle activité, au nouvel environnement. Il faut aussi savoir que le temps de latence chez une personne autiste pour répondre à une consigne, est allongé. Aussi, il faut lui laisser suffisamment de temps pour répondre. Il est également nécessaire de travailler sur la généralisation des acquis ; c’est-à-dire que les compétences acquises dans un domaine peuvent être appliquées dans d’autres situations. Il est indispensable de s’appuyer sur le canal visuel même chez les personnes qui ont accès au langage. On sait que le canal auditif n’est pas du tout celui à privilégier alors que le canal visuel est recommandé. Enfin, il est indispensable d’adapter son langage au niveau de compréhension de l’enfant. Si l’enfant est non verbal, il va falloir s’adresser à lui avec des mots isolés.

Il existe d’ailleurs des outils de communication (augmentée et alternative) que je ne présenterai pas ici.

Et la scolarité dans tout ça ?

Un autiste peut être scolarisé en milieu ordinaire avec des aménagements spécifique. Souvent, il peut avoir besoin d’une aide humaine à savoir une AESH. Pour cela, il faut faire une demande auprès de la MDPH. Pour d’autres, il existe des dispositifs particuliers (toujours à demander à la MDPH) comme les DAR (Dispositifs d’Auto Régulation), les ULIS (Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire), les UEMA et UEEA (Unité d’Enseignement Maternelle et Elémentaire pour l’Autisme), le SESSAD (Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile) et les IME (Institut MédicoEducatif).
En bref, il existe de multitudes de solutions !!!

En définitive, parler du TSA, c’est avant tout changer de regard. Derrière les idées reçues et les incompréhensions, il y a des réalités multiples, des parcours uniques et des besoins singuliers. Comprendre l’autisme, ce n’est pas chercher à « corriger » une différence mais apprendre à l’accueillir, l’accompagner et la respecter.

Aujourd’hui, les connaissances avancent, les outils existent et les solutions se diversifient. Mais le véritable enjeu reste collectif : mieux informer, mieux repérer, mieux inclure. Car une société qui s’adapte à la diversité est une société qui progresse.

Finalement, l’autisme ne doit plus être vu comme une limite, mais comme une autre façon d’être au monde et c’est à nous tous de faire en sorte que cette différence ait pleinement sa place !!!