Commençons par quelques idées reçues :

« Les personnes avec un TDI ne se rendent pas compte qu’elles sont différentes ? »

Les personnes atteintes de TDI ont une conscience de soi, une conscience des autres et du regard qu’on porte sur elles. Elles perçoivent très bien quand on les exclut, quand on les infantilise ou quand on leur empêche de faire leur propre choix. Elles veulent elles-aussi être reconnues, écouter, prises au sérieux comme toute personne. Penser qu’elles ne se rendent pas compte raisonne comme un prétexte pour ne pas les consulter et leur donner une place. Pourtant, elles peuvent exprimer leurs émotions, leurs préférences si on leur donne le bon espace, le bon rythme et le bon respect. Oui, les personnes avec handicap intellectuel se rendent compte de leur différence et parfois, c’est bien le regard des autres qui leur font le plus de mal !

« Les personnes avec un handicap intellectuel ne peuvent pas travailler ni se marier ? »

Ces fameuses phrases qui commencent par dire « qu’ils ne peuvent pas » et traduisent en réalité, « on décide à leur place ». Avoir un TDI ne retire aucun droit fondamental, ni celui de travailler, ni d’avoir une vie affective, se marier ou même avoir des enfants…Ce n’est pas l’autonomie totale qui détermine les droits. Un accompagnement adapté à chacun permet de vivre sa vie selon ses choix. En Espagne, Mar Galcéran, porteuse de trisomie 21 siège au parlement. En France, nous avons des athlètes qui brillent dans des disciplines du sport adapté. Oui, le TDI n’empêche ni le talent, ni l’engagement ni le courage. Au fond, le véritable obstacle, ce n’est pas leur différence mais bel et bien le regard que l’on porte sur eux et ce qu’on choisit ou non de mettre en place pour les accompagner.

Mais qu’est-ce que l’intelligence ?

Les débats restent vifs autour de la définition et de la mesure de l’intelligence. C’est même relativement complexe je trouve.

En psychologie, l’intelligence est un ensemble de processus qu’il s’agit de décrire tout en mesurant leur mise en œuvre.

En psychologie cognitive, on ne parle même pas d’intelligence mais de performances dans des domaines variés comme les fonctions exécutives quand on doit planifier nos courses par exemple ; comme la flexibilité lorsqu’on doit changer d’itinéraire en cours de route à cause de travaux ; comme le contrôle lorsqu’on doit modifier la recette de cuisine car il nous manque des ingrédients ; comme la vitesse de traitement quand on doit résoudre un jeu avec un chronomètre ; comme le raisonnement lors d’un escape game par exemple.

En bref, on peut dire que l’intelligence, c’est la capacité d’une personne à s’automodifier pour adapter son comportement aux contraintes de son environnement avec la question de la mesure de cette capacité à s’adapter et de son développement.

Il existe l’intelligence théorique, abstraite qui se mesure grâce au QI avec une moyenne de 100 (niveau général de la population) mais on ne sait pas toujours ce qu’elle vaut. Peut-on réduire l’intelligence avec ce niveau chiffré ? Certainement pas !

L’intelligence sert aussi à mettre en relation l’individu et son environnement. En effet, certains auteurs donnent une version complémentaire de l’intelligence en partie basée sur l’idée d’adaptation à une situation, à une culture pas vraiment prise en compte dans les tests de QI. On parle ainsi d’intelligence sociale, adaptative, pratique, émotionnelle. Autrement dit, on mesure les effets de l’intelligence de manière indirecte. Il est impossible de voir clairement ce qui se passe dans la tête d’un individu !

En clair, il s’agit d’interpréter les comportements observables et les niveaux de pensées, de réflexions que la personne peut avoir. C’est-à-dire comment elle a construit et élaborer sa réponse.

Concernant le TDI, on utilise donc une mesure intégrative ; on évalue les performances de la personne dans des domaines variés mais on prend aussi en compte la dimension socioadaptative ; c’est-à-dire la capacité de la personne à être autonome dans la vie quotidienne.

Mais quelles sont les étapes du parcours diagnostic ?

C’est une étape importante pour la personne et sa famille. Cela permet de répondre à la question du « pourquoi ? », de préciser la trajectoire développementale de la personne, de mettre en place un accompagnement et des conseils en matière de génétique.

En bref, c’est un parcours à plusieurs étapes :

• On commence par OBSERVER : on prend en compte les observations de la famille, des professionnels des crèches, de l’école. On repère les signes d’alerte, les inquiétudes des proches. Ce sont des éléments essentiels dans le parcours du diagnostic.
• L’avis médical est essentiel, il permet d’exclure d’autres causes de maladies qui pourraient expliquer les difficultés de l’enfant. Il s’agit d’évaluer le développement de l’enfant.
• L’utilisation de tests s’avère nécessaire quand les difficultés persistent. Ils sont adaptés à l’âge, à la personne. Il s’agit d’évaluer les capacités intellectuelles et adaptatives de l’enfant et permet de poser un diagnostic par des professionnels. A ce moment précis, le professionnel informe la personne et sa famille des conclusions du bilan. C’est un véritable travail d’équipe et de précision. Il est essentiel d’explorer toutes les pistes afin de mieux accompagner chaque personne dans son développement.

Mais quelle est la trajectoire de vie de la personne TDI ?

Ce qui est sûr est que cette trajectoire persiste tout au long de la vie. Les parents se posent souvent la question du devenir de leur enfant : « mon enfant pourra-t-il aller à la même école que les autres ? », « mon enfant pourra-t-il conduite plus tard ? », « mon enfant pourra-t-il vivre sans nous plus tard ? »…

Il n’y a pas de réponse unique à ces questions. Comme tous les Troubles Neurodéveloppementaux (TND), on retrouve une grande diversité de personnes TDI. Chaque TDI a des besoins très différents car cela regroupe une diversité de situation. Autrement dit, 2 personnes TDI peuvent avoir des capacités très différentes. Ces différences vont dépendre de la déficience intellectuelle adaptative de la personne, de l’environnement dans lequel elle se trouve, des aides déployées tout au long du parcours, de la présence ou non de comorbidités.

Tout ça va influencer les trajectoires. Certains peuvent avoir un travail, conduire et être relativement autonome. D’autres peuvent avoir besoin d’une aide importante pour accomplir la plupart des activités quotidiennes.

En bref, il n’y a pas de parcours type pour les personnes avec un TDI.

Mais qu’est-ce qui peut améliorer leur qualité de vie et les rendre plus autonome ?

• La précocité du diagnostic et des interventions : plus le TDI est repéré tôt, plus il est possible de mettre en place des dispositifs de soutien dès le plus jeune âge. Ce qui va considérablement aider le développement des compétences chez l’enfant pour le quotidien.
• Le soutien des proches et des pairs-aidants (personnes TDI qui aident d’autres personnes TDI) est également un facteur essentiel.
• L’accès au soin est aussi très important (rééducation et suivi médical), il aide à améliorer les compétences et à maintenir au mieux leur bon état de santé, surtout quand on sait que ces personnes sont plus vulnérables.
• L’accès à une éducation spécialisée est déterminant. L’éducation spécialisée offre des méthodes d’apprentissage adaptées et permet à la personne de progresser dans un cadre bienveillant et sécurisant.

Bien évidemment, tout cela est vrai pour les enfants mais aussi pour les adultes TDI et les personnes vieillissantes. Ils ont besoin d’aide tout au long de leur existence. Un suivi régulier est donc important pour anticiper d’éventuelles contraintes notamment lors des périodes de transition comme le passage à l’adolescence. Donner à la personne TDI la possibilité de progresser dans le mieux de ce qui est possible va considérablement augmenter la qualité de vie et limiter la dépendance ; et ainsi diminuer son besoin d’aide.

Prise en charge recommandée, qu’en dit la Haute Autorité de Santé (HAS 2024 et 2025) ?

L’accompagnement de la personne avec un TDI vise l’amélioration de la qualité de vie et de son inclusion. Pour cela, il est nécessaire de prendre en compte l’estime que la personne à d’elle-même, sa fatigabilité et son environnement. Il est essentiel de favoriser la coordination de l’accompagnement lui-même, que celui-ci soit professionnel, familial ou autre. La réalisation des intervenants devra se mettre en place de manière précoce et tout au long de la vie de la personne en veillant à une planification et une bonne compréhension de l’intervention par la personne elle-même. Et ceci en ajustant les objectifs à la dynamique de progression de la personne, en diversifiant les activités dans les différents environnements, en s’interrogeant sur les différents facteurs lors d’échecs autour de la méthode, des consignes, des outils…

Ce qu’il faut retenir : en favorisant un environnement de soutien et en garantissant l’accès aux ressources nécessaires, on peut réellement influencer positivement la trajectoire des personnes avec un TDI.
A chacun toute sa place !